Семейството, което реши да покаже света на децата си преди да ослепеят
Дъщеря им Миа е единствено на 3 година, когато канадската двойка Едит Лимей и Себастиен Пелетие за първи път виждат, че тя има проблеми със зрението.
Няколко години откакто я водят за първи път при експерт, Миа, най-голямото от четирите им деца, е диагностицирана с пигментен ретинит - рядко генетично заболяване, което предизвиква утежняване или цялостна загуба на зрението с течение на времето.
Бедите на фамилията обаче не стопират дотук. Едит и Себастиен, които са женени от 12 години, виждат, че двама от синовете им, Колин, в този момент на 7 година, и Лорън, в този момент на 5, изпитват същите признаци.
Може ли една жена да роди 69 деца
Оспорваният връх на Гинес
Страховете им се удостоверяват, когато през 2019 година момчетата са диагностицирани със същото генетично заболяване. Тогава и другият им наследник Лео, който в този момент е на 9 г., започва да демонстрира първите признаци.
" Няма нищо, което можете да извършите ", споделя Един, обяснявайки, че сега няма лек или дейно лекуване за закъснение на прогресията на ретинит пигментозата.
" Не знаем какъв брой бързо ще се развива болестта, само че чакаме да ослепеят изцяло доникъде на живота си ", споделят родителите пред CNN.
90-годишният водач на камион
Който не мисли да се пенсионира скоро
След като се помирява с новината, двойката концентрира вниманието си върху това да помогне на децата си да изградят уменията, от които се нуждаят, с цел да се ориентират в живота си в бъдеще.
Когато експертът на Миа предлага да натъртват върху нейните " образни мемоари ", Едит осъзнава, че има един в действителност необикновен метод, по който могат да създадат тъкмо това за щерка си и останалите си деца.
" Помислих си: " Няма да й покажа слон в книга, ще я заведа да види същински слон ", изяснява тя. " И аз ще запълня образната й памет с най-хубавите, най-красивите изображения, които мога. "
Така тя и брачният партньор й стартират да вършат проекти да прекарат една година в пътешестване по света с децата си. Докато Едит и Себастиен пътуват често, преди да станат родители и водят децата си на разнообразни къси пътувания, отиването на продължително пътешествие всички дружно, в никакъв случай не им е изглеждало осъществимо преди.
" С поставената диагноза обаче към този момент беше незабавно ", прибавя Себастиен, който работи в областта на финансите. " Има страхотни неща за правене вкъщи, само че няма нищо по-хубаво от пътуването. Не единствено пейзажът, само че и другите култури и хора. "
Благодарение на дребното заделени настрани пари и фактът, че компанията в която работи и в която има дялове Себастиен е закупена, те съумяват да набират нужните за пътуването им средства. Шестчленното семейство първоначално си прави планове да тръгне през юли 2020 година по дълъг маршрут, включващ пътешестване през Русия по суша и превозване на известно време в Китай.
Когато сироп за кашлица е отговорен за гибелта на 99 деца
Една трагична история от Индонезия
Те обаче са принудени да отложат приключението си с няколко години заради рестриктивните мерки за пътешестване, наложени от световната пандемия, което ги кара да преразгледат маршрута си безчет пъти. Когато в последна сметка напускат Монреал през март 2022 година, те нямат доста проекти.
" Всъщност тръгнахме без маршрут ", споделя Едит. " Имахме хрумвания къде желаеме да отидем, само че взехме решение да планираме, до момента в който сме на път. Може би месец напред. " Майката прибавя, че за тях е било значимо да се преценяват и с желанията на децата си.
Те стартират пътуването си в Намибия, където се любуват до слонове, зебри и жирафи, преди да се насочат към Замбия и към Танзания, а след това отлитат за Турция, където прекарват един месец. След това фамилията се насочва към Монголия, преди да се реалокира в Индонезия.
Освен че ще станат очевидци на красиви гледки, до момента в който зрението им е към момента относително мощно, двойката се надява, че пътуването ще помогне на децата им да развият мощни умения за справяне.
Според Националния очен институт, част от Националния здравен институт на Съединени американски щати, организация към Министерството на здравеопазването и човешките услуги на Съединени американски щати, признаците на пигментния ретинит нормално стартират в детството и множеството хора в последна сметка губят по-голямата част от зрението си.
" Те ще би трябвало да бъдат в действителност издръжливи през целия си живот ", прибавя Едит, акцентирайки, че децата им трябва непрекъснато да се пренастройват, защото зрението им ще се утежнява непрекъснато.
Едит и Себастиен се надяват, че опцията да прекарат време в разнообразни страни и да изпитат разнообразни култури ще покаже на децата им какъв брой са щастливи, макар провокациите, които могат да зародят по-късно в живота им, когато зрението им се утежни. Родителите признават, че диагнозата постоянно е в съзнанието им, само че те са фокусирани да живеят сега и да " влагат силата си в позитивните неща ".
Мъжът, който се сби с мечка, с цел да избави кучето си
Готов на всичко за най-хубавия си другар
Въпреки че фамилията възнамерява да се върне вкъщи в Квебек през идващия март, те споделят, че се пробват да не мислят толкоз надалеч напред. Всъщност умеенето да живееш сега е едно от основните неща, които семейството научава през последните няколко месеца.
" Надяваме се, че науката ще откри решение ", споделя Себастиен. " Стискаме палци за това. Но знаем, че може и да не се случи, така че желаеме да сме сигурни, че децата ни са готови да се оправят с всички провокации. "
Няколко години откакто я водят за първи път при експерт, Миа, най-голямото от четирите им деца, е диагностицирана с пигментен ретинит - рядко генетично заболяване, което предизвиква утежняване или цялостна загуба на зрението с течение на времето.
Бедите на фамилията обаче не стопират дотук. Едит и Себастиен, които са женени от 12 години, виждат, че двама от синовете им, Колин, в този момент на 7 година, и Лорън, в този момент на 5, изпитват същите признаци.
Може ли една жена да роди 69 деца
Оспорваният връх на Гинес
Страховете им се удостоверяват, когато през 2019 година момчетата са диагностицирани със същото генетично заболяване. Тогава и другият им наследник Лео, който в този момент е на 9 г., започва да демонстрира първите признаци.
" Няма нищо, което можете да извършите ", споделя Един, обяснявайки, че сега няма лек или дейно лекуване за закъснение на прогресията на ретинит пигментозата.
" Не знаем какъв брой бързо ще се развива болестта, само че чакаме да ослепеят изцяло доникъде на живота си ", споделят родителите пред CNN.
90-годишният водач на камион
Който не мисли да се пенсионира скоро
След като се помирява с новината, двойката концентрира вниманието си върху това да помогне на децата си да изградят уменията, от които се нуждаят, с цел да се ориентират в живота си в бъдеще.
Когато експертът на Миа предлага да натъртват върху нейните " образни мемоари ", Едит осъзнава, че има един в действителност необикновен метод, по който могат да създадат тъкмо това за щерка си и останалите си деца.
" Помислих си: " Няма да й покажа слон в книга, ще я заведа да види същински слон ", изяснява тя. " И аз ще запълня образната й памет с най-хубавите, най-красивите изображения, които мога. "
Така тя и брачният партньор й стартират да вършат проекти да прекарат една година в пътешестване по света с децата си. Докато Едит и Себастиен пътуват често, преди да станат родители и водят децата си на разнообразни къси пътувания, отиването на продължително пътешествие всички дружно, в никакъв случай не им е изглеждало осъществимо преди.
" С поставената диагноза обаче към този момент беше незабавно ", прибавя Себастиен, който работи в областта на финансите. " Има страхотни неща за правене вкъщи, само че няма нищо по-хубаво от пътуването. Не единствено пейзажът, само че и другите култури и хора. "
Благодарение на дребното заделени настрани пари и фактът, че компанията в която работи и в която има дялове Себастиен е закупена, те съумяват да набират нужните за пътуването им средства. Шестчленното семейство първоначално си прави планове да тръгне през юли 2020 година по дълъг маршрут, включващ пътешестване през Русия по суша и превозване на известно време в Китай.
Когато сироп за кашлица е отговорен за гибелта на 99 деца
Една трагична история от Индонезия
Те обаче са принудени да отложат приключението си с няколко години заради рестриктивните мерки за пътешестване, наложени от световната пандемия, което ги кара да преразгледат маршрута си безчет пъти. Когато в последна сметка напускат Монреал през март 2022 година, те нямат доста проекти.
" Всъщност тръгнахме без маршрут ", споделя Едит. " Имахме хрумвания къде желаеме да отидем, само че взехме решение да планираме, до момента в който сме на път. Може би месец напред. " Майката прибавя, че за тях е било значимо да се преценяват и с желанията на децата си.
Те стартират пътуването си в Намибия, където се любуват до слонове, зебри и жирафи, преди да се насочат към Замбия и към Танзания, а след това отлитат за Турция, където прекарват един месец. След това фамилията се насочва към Монголия, преди да се реалокира в Индонезия.
Освен че ще станат очевидци на красиви гледки, до момента в който зрението им е към момента относително мощно, двойката се надява, че пътуването ще помогне на децата им да развият мощни умения за справяне.
Според Националния очен институт, част от Националния здравен институт на Съединени американски щати, организация към Министерството на здравеопазването и човешките услуги на Съединени американски щати, признаците на пигментния ретинит нормално стартират в детството и множеството хора в последна сметка губят по-голямата част от зрението си.
" Те ще би трябвало да бъдат в действителност издръжливи през целия си живот ", прибавя Едит, акцентирайки, че децата им трябва непрекъснато да се пренастройват, защото зрението им ще се утежнява непрекъснато.
Едит и Себастиен се надяват, че опцията да прекарат време в разнообразни страни и да изпитат разнообразни култури ще покаже на децата им какъв брой са щастливи, макар провокациите, които могат да зародят по-късно в живота им, когато зрението им се утежни. Родителите признават, че диагнозата постоянно е в съзнанието им, само че те са фокусирани да живеят сега и да " влагат силата си в позитивните неща ".
Мъжът, който се сби с мечка, с цел да избави кучето си
Готов на всичко за най-хубавия си другар
Въпреки че фамилията възнамерява да се върне вкъщи в Квебек през идващия март, те споделят, че се пробват да не мислят толкоз надалеч напред. Всъщност умеенето да живееш сега е едно от основните неща, които семейството научава през последните няколко месеца.
" Надяваме се, че науката ще откри решение ", споделя Себастиен. " Стискаме палци за това. Но знаем, че може и да не се случи, така че желаеме да сме сигурни, че децата ни са готови да се оправят с всички провокации. "
Източник: lifestyle.bg
КОМЕНТАРИ